Llevan reclamos al Congreso por los derechos de chicos con VIH/SIDA

Por Laura Cabrera

Más de una docena de organizaciones de la sociedad civil irá a la Plaza de los Dos Congresos el 30 de este mes, un día antes del Día Mundial de Lucha contra el SIDA. Exigen que se desarrollen tratamientos médicos adecuados para la niñez.

Como desde hace tres años, el 30 de noviembre –un día antes de la conmemoración del Día Mundial de Lucha contra el SIDA- se realizará una marcha a la Plaza de los Dos Congresos. La consigna será “Prendamos una vela para iluminar el futuro creando conciencia y compromiso”, con la intención de crear conciencia sobre la problemática del VIH/SIDA en la niñez. En esta oportunidad, se unieron 14 OSC para presentar ante los legisladores el proyecto “Necesito un futuro. Te necesito a vos”.

En esa iniciativa se propone que el 30 de noviembre sea declarado “Día para iluminar el futuro de niños, adolescentes y jóvenes en situación de vulnerabilidad y afectados por el VIH/SIDA”, y que se desarrollen tratamientos médicos adecuados para los chicos, que actualmente deben tomar medicación para adultos fraccionada y con sabores “desagradables”.

Entre las organizaciones que adhieren se encuentra la asociación civil Casa MANU, de Esteban Echeverría. En diálogo con AUNO-Tercer Sector, su directora, Silvia Casas, llamó a participar: “Necesitamos que este 30 de noviembre la sociedad nos apoye desde donde pueda; en la plaza, prendiendo una vela en las casas, en las plazas de los barrios, o difundiendo la actividad. Es fundamental que todos nos comprometamos”.

A pesar de que reconoce que falta mucho por hacer, recuerda que fueron apenas 20 personas las que impulsaron el proyecto en sus inicios. Actualmente, son 14 organizaciones de todo el país las que piden mejoras en el tratamiento de la problemática del VIH/SIDA en la niñez, ya que ellos son los más perjudicados por la falta de políticas de salud adecuadas a las edades.

El proyecto intenta difundir la grave situación de los niños infectados, porque el 1º de diciembre es abordado desde la prevención de los adultos, mientras que el virus presente en niños es “la cara olvidada de la enfermedad”, planteó Casas.

Por eso, entre los lineamientos del documento figuran las ideas de “impactar para sensibilizar, informar y comprometer a la población general y a la dirigencia política en particular, acerca de las problemáticas de los/as niños, niñas, adolescentes y jóvenes en situación de vulnerabilidad y afectados por el VIH/SIDA”.

Como medida primordial el proyecto prevé la creación de tratamientos específicos para niños, con medicaciones pediátricas en fracciones adecuadas y con sabores agradables, ya que de esta manera los tratamientos serían más llevaderos y menos traumáticos. Al problema de la falta de medicación adecuada, se suma otro: la falta de acceso universal a los tratamientos.

El problema de que no exista una medicación pediátrica puntual reside en que quienes se encargan de ayudar al niño con la toma de la medicación, deben ser entrenados para fraccionar la medida justa. Casas reveló que esto representa un problema porque “se puede fraccionar la medicación, pero nunca se sabe si es realmente la medida justa porque no hay nada que así lo diga. Por ello la necesidad urgente de crear nuevos tratamientos”.

Casas aseguró que “son los laboratorios lo que tienen que lograr” que se elabore medicación pediátrica adecuada. Y afirmó que todo lo que gira en torno a la problemática del VIH/SIDA en la infancia está relacionado con la “falta de decisiones políticas fuertes”, ya que no sólo se habla de la medicación, sino también del trato de los niños huérfanos y con VIH/SIDA por parte de la Justicia, que "siempre dilata las custodias y adopciones".

El problema de las adopciones no es menor, ya que resulta fundamental la contención en los casos de niños huérfanos con VIH/SIDA, pero "siempre sucede que los trámites son lentos y estos niños se pierden de ese importante espacio de contención que representa el ser parte de una familia", manifestó Casas. Y exigió: “Es necesario que los trámites no permanezcan durante años en los escritorios”.

Las organizaciones aún no definieron a cuáles de los legisladores les será confiado el proyecto. La premisa es encontrar a diputados y senadores que se comprometan “para que no duerma sobre un escritorio como tantos documentos que hasta hoy no ven la luz”.

Publicado la Agencia Universitaria de Noticias y Opinión
Enlace: http://www.auno.org.ar/leer.php/5561

Un Día del Niño solidario y con aroma a chocolate en Guillón

Por Laura Cabrera

El Movimiento Despertar realiza una colecta de ropa, útiles escolares, juguetes y alimentos para chicos de un centro vecinal. Una muestra de las numerosas campañas que se desarrollan por la fecha en todo el país.

Bajo la consigna “Dona un juguete, haz un corazón feliz”, el Movimiento Solidario Despertar lanzó una colecta de ropa, útiles escolares, juguetes y alimentos para repartir en el Día del Niño a los chicos que concurren al Centro Vecinal Ositos Cariñosos, de Luis Guillón. Además de este primer objetivo, la agrupación que se formó hace un mes proyecta más campañas para generar “una cultura solidaria y participativa”.
Los miembros del Movimiento se autodefinen como “un grupo de jóvenes comprometidos con la sociedad, a fin de lograr cambios positivos en las personas, y encaminarlos hacia una mejor calidad social”. Gabriela Martins, Alan Rius, Pamela Artia, Javier Díaz y Corina Toloza son cinco amigos con ganas de generar un cambio.
El grupo decidió que este año llevará a cabo la celebración del Día del Niño en el Centro Vecinal Ositos Cariñosos, de Luis Guillón. Desde allí, Nancy, coordinadora del espacio, les da el almuerzo a 150 chicos del barrio, con realidades familiares complicadas por el flagelo de la pobreza.
A través de cartas entregadas personalmente a los comercios de la zona, vía correo electrónico, carteles en la red social Facebook y mediante el clásico boca en boca entre amigos, la agrupación está cada vez más cerca de devolverle la celebración del Día del Niño a una población infantil que carece de necesidades básicas.
La fecha elegida es el próximo 15 de agosto, día en que se realizará una chocolatada para los chicos del barrio, y se repartirán los juguetes, entre otras donaciones realizadas por la comuna. Para que esto sea posible, el Movimiento recibirá el aporte de la sociedad hasta el viernes 8.
“La idea de hacer una chocolatada o de regalarles un juguete es muy importante porque hoy la palabra niño no existe. A los doce años están enmarcados en una sociedad que no los ayuda y que los trata como adultos, pero en realidad siguen siendo niños”, reflexionó ante AUNO-Tercer Sector Alan, quien también comenta por experiencias anteriores que estos chicos al recibir un regalo se quedan esperando qué se les va a pedir a cambio, clara señal de la falta de atención y el desarraigo de su calidad de niños.
A pesar de que en esta oportunidad los jóvenes se presentan como grupo, ya realizaron una experiencia similar en la que obtuvieron buenos resultados. Es por esto que vuelven a hacerlo, pero con la idea de seguir su trabajo en la sociedad, entre aquellos que necesiten ayuda.
El proyecto surgió de una charla en 2008 entre algunos de los actuales miembros de Despertar. En ese momento la idea fue realizar una colecta de juguetes para el Día del Niño, pero no darle continuidad a futuro. El resultado fue una celebración en la cual entre payasos, actividades recreativas y una merienda, 120 niños recibieron obsequios.
Firmes y comprometidos para llevar a cabo su primera tarea, también se animan a pensar en contagiar sus ideas a más jóvenes, con proyectos que involucran campañas de prevención y concientización en materia de salud, para los barrios más carenciados. Pero a la hora de soñar con proyectos más ambiciosos, hablan de fundar un hogar para niños, seguir creciendo como ONG, y hasta se atreven entre risas a soñar con que “todo el mundo ayude”.

Cómo contactarse:

Movimiento Solidario Despertar

Javier Díaz: 1565097390

http://www.auno.org.ar/leer.php/5283
Auno - Tercer Sector
05/08/2009

Por una infancia revalorizada, se unen cuatro agrupaciones de Longchamps

Por Laura Cabrera (Fuente: www.auno.org.ar)

Mientras busca terminar la construcción de su sede, la OSC La Vieja del Andén trabaja con tres grupos que combinan la murga con los juegos para que los chicos de esa localidad bonaerense cumplan su rol de niños.

La Vieja del Andén continúa su lucha por una niñez digna. Con el objetivo de generar un aporte cultural y educativo para los chicos, la organización de la sociedad civil (OSC) trabaja con tres grupos que mezclan la murga con los juegos y la ayuda escolar en la localidad bonaerense de Longchamps, lugar en el que se esfuerzan para terminar la construcción de su sede.
Abocada al objetivo de revalorizar la niñez, la OSC vincula a tres organizaciones que complementan en forma recíproca sus actividades: Los Monchos Murgueros, Grupo Cultural Al Borde y Espacio Puertas Abiertas. Además, la organización sigue en busca de la sede propia, que ya cuenta con paredes pero necesita la construcción del techo para trabajar desde allí.
Alrededor de 30 chicos se reúnen los sábados en la estación de Longchamps para jugar y divertirse al compás del aprendizaje y la idea de cumplir su rol de niños. A pesar de que la OSC comenzó hace 15 años su labor con los chicos que transitaban las estaciones del tren, hoy la realidad y la falta de un espacio físico apto para las actividades, le impide focalizarse en esta problemática. Es por eso que la agrupación trabaja por ahora con los niños del barrio, pero asegura que la construcción de la sede será el pie para volver a rescatar a los jóvenes de la realidad de los andenes.
La idea central de La Vieja del Andén y las tres organizaciones que trabajan con ella es aportarles a las familias herramientas útiles para su desarrollo. Su labor no cuenta con el apoyo del Gobierno nacional, ni municipal. Todos sus logros son el resultado de la solidaridad y el apoyo de la gente que los conoce y sabe lo que hacen por la educación y la recreación, tan necesaria en la infancia.
Los Monchos Murgueros se definen como “un espacio de creación, resistencia y vida”. Más allá de ser un grupo de murga, realizan actividades de integración y apoyo escolar para los niños. Por su parte, Espacio Puertas Abiertas es un grupo de murga que trabaja en un terreno de Glew con chicos de los alrededores, y además lleva adelante un proyecto radial. La tercera organización es el Grupo Cultural Al Borde, que trabaja desde una perspectiva artística con los barrios.
“Nosotros hacemos todo a pulmón, apuntamos a que los pibes tengan un espacio para recrearse. Por eso tratamos con los chicos y sus familias, para que nos conozcan y sepan la tarea que realizamos. Hay que escucharlos y ver si le podemos dar una mano para que ellos sepan cuáles son sus derechos”, aseguró en diálogo con AUNO-Tercer Sector Luis Aranda, miembro de La Vieja del Andén.
A pesar de llevar a cabo sus actividades sin impedimentos, la agrupación necesita terminar la construcción de la sede para trabajar con mayor libertad, y contar con espacio para más chicos. Desde el inicio de la obra se levantaron las paredes, pero por falta de materiales no se pudo hacer el techo.
Ahora el objetivo es conseguir los insumos para techar el salón. La idea es finalizar la construcción de un salón de uso múltiple y un baño. Aranda aseguró que “los avances de la obra están a la vista y por eso los vecinos ayudan con materiales y la difusión de la actividad”. Y expresó que “siempre hay alguien que se entera por el boca a boca, o a través de radios y medios locales”.
El espacio no está, pero los miembros de La Vieja del Andén ya sueñan con el día en el que puedan volver a transitar los andenes en busca de chicos con ganas de ocupar su rol de niños. Esa es la tarea: resaltar los valores de la niñez, enseñar y ayudar, mediante el ritual del juego.

Cómo contactarse:

Auno - Tercer Sector
29/05/2009

Casa MANU: contención y estímulo en Monte Grande para chicos con VIH

Por Laura Cabrera (fuente: http://www.auno.org.ar/)

En el sur del conurbano bonaerense, Silvia Casas, la fundadora y directora de la asociación civil, organizó un espacio para una docena de “hijos del corazón”. Tras una vida llena de retos, cuenta por qué eligió abrir un espacio “con olorcito a torta”.

De cómo convertir una pérdida personal irreparable en una ganancia para muchos chicos con necesidades. Esa podría ser la fórmula con la que Silvia Casas, fundadora y directora de Casa MANU, explique el camino que la llevó a crear la organización: una de las dos en todo el país que se encarga de ayudar a chicos huérfanos con VIH.

“Somos el tercer sector. Los encargados de hacer aquello que el Gobierno no puede”, sostiene Casas. Junto a un grupo de voluntarios, unidos por amor, lucha día a día por una niñez digna. Desde 1990, cuando imaginó una entidad diferenciada de las tradicionales, una entidad con “olorcito a torta”.

- ¿Cómo llegan los niños a Casa MANU?

- Por medio de la Secretaría de Promoción y Protección de los Derechos de la Infancia o por causas judiciales. De su estado físico y emocional, se puede decir que el VIH pasó a un segundo plano. Hoy en día hay tratamientos que ayudan a mejorar su calidad de vida, pero el daño social que han sufrido es…¡Enorme!. Es lo más difícil de llevar. Son bebés abandonados al nacer porque sus madres nunca se acercaron a hacerse un chequeo, aparecieron en el hospital el día del parto y se enteraron de su enfermedad, transmitida también a sus hijos. Son chicos de 10 u 11 años a los que nunca se les realizó un diagnóstico y viven de milagro, sin medicación, desnutridos y con enfermedades típicas de la pobreza. En otros casos presentan trastornos madurativos por la falta de estimulación.

-¿Cuál es la metodología de trabajo con estos niños, tanto en la parte física como psíquica?

- La parte médica se realiza en el Hospital Garrahan, donde los niños reciben sus tratamientos. Nosotros les damos una medicación a la mañana y una a la noche (algunos toman otra durante el día). Les enseñamos a tomar las pastillas o el jarabe desagradable, pero la idea del proyecto fue la de una casa familiar, con “olorcito a torta”. Estos chicos no necesitan una enfermera todo el día. Acá lo que brindamos es amor y cuidado, una compañía en los diferentes procesos que pasa cualquier chico; porque viven con VIH pero les pasa lo mismo que a todos los niños. No tienen ninguna etiqueta. Lo nuestro es un proyecto que habla de integración. Los chicos están en la sociedad…¡pertenecen a ella! Hacen todo tipo de actividades junto al voluntariado y a los “hogares padrinos”. Nuestro principal objetivo es prepararlos para la vida. Les enseñamos el respeto y a vivir de la mejor manera posible, les damos elementos para que se puedan manejar.

-¿Cómo se logra el contacto con los “hogares padrinos”?

- Es algo maravilloso. La mayoría se liga a la institución porque son familias de los voluntarios, vecinos, amigos, o porque nos conocieron a través de alguna nota o en la web. Primero los entrevistamos, los conocemos. Después ellos vienen a visitar a los niños, juegan con ellos y crean un vínculo. No pretendemos que se lleven a los niños porque sí, es necesario crear afectos. Después sí, comienza el trámite. Nosotros recomendamos a estas familias en la Justicia, para que se les pueda otorgar la guarda. Muchas veces estas familias adoptan a los chicos. En este momento cuatro de ellas recorren ese camino.

-¿Realizan otras actividades relacionadas con la problemática fuera de la institución?

- Sí, Casa Manu no es el único logro que tiene la Asociación. También damos talleres en las escuelas, tenemos un servicio de consejería virtual a través de nuestra página web, y ofrecemos entrevistas personales, gratuitas y confidenciales para ayudar a las personas que viven con VIH y a sus familiares. Reforzamos el tema de la prevención. Tenemos que aprender de qué cuidarnos y cómo hacerlo. Hay que enseñar desde el ejemplo, desde una prevención que nos hable de la solidaridad. Necesitamos que la gente entienda que hay que cuidarse de un virus y no de una persona. Además creo que no hay que apuntar al 1° de diciembre por ser el Día de la Lucha contra el SIDA o a una campaña el Día de la Primavera. Hay que apuntar a los 365 días del año, y eso es lo que pretendemos desde aquí.

-¿Alguna vez recibieron ayuda por parte del Gobierno?

- Nosotros le debemos muchísimo a la comunidad. Sin la solidaridad de la gente, no podríamos lograr todo esto. De hecho, la casa que habitamos fue cedida en comodato por una familia solidaria de Monte Grande. Casi tres años después de la inauguración, logramos sensibilizar a quien era nuestro presidente (Néstor Kirchner) contándole en una carta lo que hacíamos desde este rincón del conurbano bonaerense y la precariedad edilicia que tenía el proyecto, con 12 chicos en 2 dormitorios y la permanente demanda de querer que ingresen más. Por esto nos otorgaron un subsidio de 80.000 pesos para comprar una propiedad. Compramos una casa pequeña en un gran terreno y la reciclamos. En este momento la casa está en proceso de construcción. Lo que necesitamos es un subsidio para sueldos. Tener personal que se ocupe de las necesidades de los niños es muy importante, pero la realidad es que los voluntarios muchas veces consiguen un trabajo y se van. Para ellos tampoco es fácil desprenderse de los chicos. A pesar de no poder venir, los fines de semana se los llevan a sus casas.

- Además de la posibilidad de la finalización de la casa ¿Cree que la participación de la institución en “Bailando por un Sueño” generó un cambio en la forma de ver la problemática en la sociedad?

- Es una oportunidad más para difundir lo que hacemos, y que se refleje en un programa tan visto genera un cambio. Cada vez que participamos y Tinelli dice “estamos bailando por el sueño de Casa Manu”, es seguro que ese día suena más el teléfono. Llama gente que no nos conoce y quiere ayudar. Pero no es el único efecto. Hoy en día las visitas a nuestra página web aumentaron, hay más consultas. Cuando la gente visualiza algo, se da cuenta de lo que está pasando y ve la posibilidad de ayudar o recibir ayuda. Entonces sí vemos una diferencia. De a poco se está logrando el cambio.

Cómo contactarse:

Casa MANU Fernando de Toro 371, Monte Grande (1842) - Buenos Aires
Teléfono: (054 -11) 4281-1116
E-mail: | http://www.casamanu.org.ar

Enlace: http://www.auno.org.ar/leer.php/4149

"En Ocho años Manu armó todo"

Por Laura Cabrera (fuente: www.auno.org.ar)

Silvia Casas es la fundadora y actual directora de Casa Manu, una asociación civil sin fines de lucro ubicada en Monte Grande, en el sur del conurbano bonaerense. El nombre de este hogar con “olorcito a torta” encierra una historia de amor y lucha, que Silvia comenzó en 1990 con la adopción de Emanuel (Manu), su primer hijo del corazón.
Con solo 27 días, Manu se cruzó en la vida de esta mujer para dejarle un mensaje: Mucho Amor Nos Une. “Manu dejó hasta el nombre”, revela Silvia mientras recuerda el inicio de su compromiso con una infancia “doblemente vulnerable: por el virus y por el abandono”.
Emanuel tenía VIH. Por esos años era más difícil vivir con la enfermedad, no había tantos tratamientos y tampoco demasiada información. Pero Silvia no se dio por vencida y se esforzó para que su hijo viviera de la mejor manera. Así fue hasta el año 98, cuando Manu falleció.
Antes de su muerte, Emanuel viajó con su mamá a Francia para consultar con un médico que había estudiado un nuevo tratamiento. El viaje se concretó gracias a la solidaridad de la Cruz Roja Argentina, el Coro Kennedy y una compañía aérea.
Allí pasaron su última Navidad juntos. Silvia recuerda haber estado en una iglesia de París junto a su hijo. Lloraba mientras pensaba todo lo que había pasado y todo lo que había dejado en Argentina. Se preguntaba cómo le transmitiría a su familia lo que había vivido allí.
Manu la miró y le pregunto a su madre por qué lloraba. Antes de que ella le contestase, él le dijo: “Ya sé, es porque extrañas Monte Grande”.
Por esto Silvia afirma que Casa Manu no podía estar en otro lugar. Desde el 2003, el hogar funciona allí y a pesar de tener ahora la posibilidad de mudarse, ella volvió a elegir Monte Grande para criar a sus 12 hijos del corazón.
Actualmente, el proyecto de la nueva casa está en marcha. Pero los recursos para terminarla no alcanzan. Es por ello que aceptaron la oferta del conductor televisivo Marcelo Tinelli para que la modelo chilena Kenita Larraín los represente en el certamen “Bailando por un Sueño”, aunque ya fue eliminada. Para Silvia “un niño más en el hogar es un niño menos que sufre el abandono”.
Desde su fundación, la Asociación le dio un hogar a 25 niños con diferentes historias pero con un mismo sufrimiento: el abandono.
Pero no todo es negativo para estos chicos. Silvia rescata las ganas de ayudar de los vecinos, el amor de los voluntarios (aquellas abuelas, mamás y jóvenes) que día a día se entregan desinteresadamente a la tarea de ayudar, de enseñar y dar amor, al igual que los “Hogares Padrinos” que también le dan la posibilidad a los niños de tener una familia como cualquiera, una en la cual sentirse parte.
El hogar no tiene aspecto de institución, es más bien la casa de una familia numerosa. Del más chiquito al más grande, todos se preocupan por todos. Si a uno le pasa algo, todos están al tanto de la situación.
“Esto es Manu”, señala Silvia, mientras dos voluntarias se encargan de las tareas domésticas y los hombrecitos de la casa juegan a las figuritas en la terraza, uno de los pocos espacios al aire libre que tiene el edificio.
La vida de Silvia no fue fácil, pero a pesar de todo, sigue proyectando el bienestar de sus niños. Gracias a una beca, viajará a México este año para participar en el Congreso Mundial de SIDA. Esto la enorgullece porque el Hogar será reconocido también a nivel internacional y eso implica para ella la posibilidad de que la gente se entere de las cosas que se hacen, de la realidad de la enfermedad y la forma de vida que llevan quienes la padecen en la Argentina.
Además, Silvia asegura que ese Congreso representa la unión entre aquellos que se interesan y quieren hacer algo para modificar las cosas. Sobre todo, para dejar atrás al fantasma de la discriminación.
Silvia asegura que “Manu en ocho años armó todo”, le dejó más que su nombre, le dio la fuerza para seguir luchando y nunca bajar los brazos. Le enseñó que hay que unirse y hacer las cosas por amor.

http://www.auno.org.ar/leer.php/4148